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家有帕金森病人,照护者为什么容易出现心理问题?应如何应对?

原标题:家有帕金森病人,照护者为什么容易出现心理问题?应如何应对?

帕金森病的家庭照护

撰文 王 康

编辑 保健君

帕金森病是一种慢性加重的神经系统性病变,中老年人常见,除了广为人知的运动症状(震颤、运动迟缓、肌肉僵直、姿势?#25945;?#24322;常)以外,还伴随有各种各样的非运动症状。

目前对于帕金森病的治疗包括药物、心理、康复和手术,但家庭照护的好坏很大程度上决定了患者的生活质量,并可能最终影响患者的寿命。

帕金森病患者在疾病的不同时期,其运动症状、非运动症状差别较大,所以家庭照护的重点也有所不同。

照顾者的知识储备和心理准备

了解帕金森病的大致表现和发展趋势,以及治疗帕金森病常用药物的服用方法和注意事项,是帕金森病照护者第一步需要学习的。但更为重要的是照护者的心理准备。

照护帕金森病患者,需要耐心、细心和恒心,照护者要付出很多,劳心又劳力,这是崇高的爱与奉献!也是一项艰巨的任务!

长期照护活动不便甚或伴有?#29616;习?#24773;感极度依赖的家人,照护者缺乏?#26434;?#25903;配时间,难有休闲放松、不能长时间外出,觉得“自己被困住了?#20445;?#26085;复一日地照护患者,身体疲乏、睡眠常受影响;很少社会支持,缺乏其他亲属的帮助,会有孤立无援、无助感。

面对亲人的病情年复一年地逐渐加重,会有失落和无力感。在长期的照护过程中,难免出现判断错误或者疏忽大意,如果患者因此出现病情的变化,会有难以消除的内疚感和自责感?#22351;?#24515;患者的安全,怕患者跌?#39038;?#20260;或发生其他意外?#32531;?#24597;自己生病导致患者没人照护?#22351;?#24515;家庭经济负担……诸多的担忧使照护者长期处于应激状态,面对长期的压力,很多照护者自己出现了心理问题,?#29616;?#30340;甚至表现出明显的抑郁、?#23396;?#31561;。所以,照护者自身的心理健康是非常重要的!

了解疾病,增强信心,增加与医生、患者、其他亲属朋友的沟通交流,也是十分必要的。这有助于获取信息、获得心理平衡与支持。

照护者应树立以下正确的观念。

1 、职责定位

不仅是照顾患者的饮食起居,也要协助医生进行治疗和康复,以及观察病情。作为医生的助手,是医嘱的执行者或监督者。

2 、长期性

照顾好患者是一个长期的任务,是以后生活的固定部分,但不是生活的全部,照护者还要有自己的独立性,也要照顾好自己,保持健康和活力。

3 、宽容

照护者自己很可能会有疏忽大意或犯错误的时候,无心之失要原谅自己;慢性患者经常伴有抑郁?#23396;恰?#20010;性改变甚或?#29616;?#20943;退,对患者的不当语言和行为,要宽容不要计较。

帕金森病患者的家居环境改造

帕金森病患者表现出运动方面的困难,家居环境需要做相应的调整,尤其是对于中晚期患者更为必要。总的原则是布置简洁、便于在家活动,以减少跌倒风险。

公?#37096;?#38388;

客厅、过?#36182;?#20844;?#37096;?#38388;应宽敞,减少家具物品堆放,不要放置不稳定易倒的物品,减少拐弯,地面平整不用地毯。沙发座椅不能过软和过低,而?#26131;?#22909;有扶手。地面上可以每30厘米画线,对于?#25945;?#20923;结的患者尤其有价值。

卧室

床垫软硬适中,床头、床尾能摇起的更佳。对于有夜间喊叫、肢体动作多、有坠床史的患者,软包?#30149;?#22260;栏、床周放软垫有助于减少夜间意外发生。衣柜和室内门以推拉门为佳,门把手不用球形的,以长条形的为宜,方便开关。卧室灯要有足够亮度,最好有遥控开关或有床?#25151;?#20851;。

卫生间

坐便器、淋浴边安装扶手;淋浴区域物品简洁,避免浴帘、卫生洁具的阻碍和缠?#30130;?#25163;持式水龙头便于清洗;卫生间地面要防滑。

对病情和服药的观察

关注帕金森病患者的运动能力,比?#29616;?#35201;的如震颤的幅度、频率、部位、?#20013;?#26102;间,动作频率和灵活性,行走的速度,转弯的速度、稳定性,体位改变(坐-卧-起立)的流畅性,运动症状的波动性,异常的运动等。而其他一些重要的问题也不要忽视,如体重变化、睡眠状况、二便情况、吞?#20351;?#33021;、血压变化(卧位、立位、餐后)、精神状态、情绪、记忆力、思维反应能力、幻觉和异常行为等。观察到患者的异常或者变化,应该记录下来,在就诊时报告给医生。

一些帕金森病患者的?#26469;有?#19981;好,可能随意改变药物的剂量或者服用方法,或者是记忆力不好的患者容易忘记按时服药。照护者在这些方面应该经常提醒、检查,如根据从医院取药的量和时间来判断患者是否按照医嘱服药了。对?#26469;有?#19981;好或记忆力差的患者要监督服药,把准备好的药?#25151;?#30528;患者服下。药物的疗效和不良反应也要细心观察并做好记录,尤其是服药和症状的时间关系。

专家简介

王康

中日友好医院神经科副主任医师,医学博士。北京神经内科学会全科医学分会委员、北京神经内科学会?#29616;习?#21450;相关疾病分会委员、北京神经内科学会青年委员会常务委员。

临床经验丰富,尤其擅长运动?#20064;?#30142;病和神经系统遗传变性病的诊治。包括帕金森病与帕金森综?#29616;?#30340;诊断与鉴别诊断,?#32654;?#30142;病的基因检测,药物治疗,外科病例选择,DBS术后程控、药物调整等。神经系统遗传变性病(?#39038;?#23567;脑共济失调和线粒体病等)的临床诊治与研究,包括基因诊断,遗传咨询等。

参加多项自然科学基金项目和国家级课题研究,国内外发表文章40余篇。

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